El ministerio de Salud contabilizó en 2016 que en Venezuela al menos 667 personas padecían de fibrosis quística. Eso representa menos del 0,01% de la población venezolana, que creció a más de 31 millones de habitantes el año pasado, según las proyecciones del Instituto Nacional de Estadística (INE). Ese porcentaje de pacientes actualmente aún espera sus medicinas para controlar esta patología, que por su baja incidencia es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad rara.

Desde que comenzó acentuarse la escasez de medicinas, los pacientes que padecen está enfermedad han denunciado que el ministerio de Salud, a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística, no recibe antibióticos y enzimas pancreáticas y otros tratamientos que está obligado a suministrar a los pacientes que requieren controlar esta afección.

La fibrosis quística es una enfermedad que se caracteriza por la producción y acumulación de secreciones mucosas que se adhieren en las vías respiratorias y digestivas hasta afectar las funciones vitales de los pulmones y el páncreas. Se genera cuando el ser humano hereda el gen causante por parte de sus dos progenitores.

“Hemos mandado varias cartas al Ministerio de Salud en las que solicitamos que nos den los medicamentos. Sabemos que desde el Programa Nacional de Fibrosis Quística se han hecho esfuerzos, pero el Viceministro de Insumo ha informado que no hay recursos para adquirir medicinas. Hemos denunciado muchas veces y no nos dan respuesta”, indicó Daniel Tineo, miembro de la fundación FQ Un Respiro por la Vida, abocada a velar por el derecho a la salud de 186 pacientes que integran esta organización, de los cuales 98% son niños.

Tineo precisa que en las solicitudes han pedido a las autoridades que informen sobre el estatus de las compras de enzimas pancreáticas (Panzitrat y Creón) –necesarios para la digestión–, tratamientos para diluir las mucosidad de las vías respiratorias y evitar infecciones (Viscozyme) y antibióticos (Trobamicina). Precisó que estos medicamentos no han sido otorgados por el despacho desde hace dos años y algunos no se otorgan oportunamente.

“Antes de que se agudizara la crisis, el Ministerio nos ofrecía enzimas para tres meses, pero ahora pasamos hasta seis meses sin recibir tratamientos. Lo ideal es que el suministro sea todo el año”, denunció Tineo.

Los pacientes denuncian que se aferran al Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, que fue creado el 20 de octubre de 2005, pero dejó de funcionar. Las deficiencias presupuestarias del despacho dificultaron el cumplimiento de sus metas asistenciales.

Meses atrás, los pacientes acudieron al Ministerio de Salud y denunciaron que las deudas contraídas por el Gobierno con los laboratorios dificultaron la dotación oportuna de los medicamentos. Señalaron también que las 11 unidades de atención de pacientes con fibrosis quística del programa del despacho, ubicadas en diferentes hospitales del país, no contaban ni con suplementos nutricionales vitales para estos pacientes, que requieren por su condición tener una dieta hipercalórica.

Uno de estos servicios está ubicado en el Hospital J.M de los Ríos, donde se atiende a cerca de 200 pacientes con la enfermedad, entre niños y adolescentes. Xiorama Matute, neumonóloga del centro de salud, señaló que en el pediátrico no tienen suficientes suplementos nutricionales ni broncodilatadores, como Salbutamol, para realizarles a los pacientes una fisioterapia respiratoria.

“Cuando no tenemos, realizamos una solución hipertrónica con solución 0,9 y solución de cloruro de sodio al 20% para nebulizarlos, pero no contamos con los micronebulizadores especiales que permiten un mayor espectro del tratamiento en los pulmones”, indicó Matute, quien resaltó que no hay suficientes especialistas en neumología, gastroenterología y nutrición para atender a la población afectada. “No contamos ni con generación de relevo, porque casi todos los médicos se van del país”, resaltó.

Para paliar la crisis, los pacientes recurren a las donaciones que reciben de otros países. Sin embargo, las trabas para que las medicinas ingresen al territorio son cada vez más complicadas. La fundación FQ Un Respiro para la Vida envió una solicitud a la directora general de Gestión Económica en Salud del Ministerio de Salud en la que le pedían la colaboración para traer al país las toneladas de medicamentos que aún están en Chile. “El riesgo que tenemos es que los medicamentos se pueden vencer. Algunos han llegado al país con mucho esfuerzo”, resaltó Grenny Marrero, miembro de la fundación FQ Un Respiro por la Vida.

Aunque las autoridades sanitarias aseguran que la mortalidad por esta afección se ha reducido, Tineo afirma que 16 pacientes, en su mayoría niños, que estaban adscritos a la fundación fallecieron durante los últimos meses del año por no contar con el tratamiento a tiempo. Agregó que un grupo de afectados volverá a ir al ministerio de Salud en los próximos días para exigir respuesta pronta y evitar más muertes.

La OMS decretó el 8 de septiembre para conmemorar el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el fin de dar a conocer y concienciar a la población sobre esta enfermedad. A propósito de esta fecha, la fundación FQ Un Respiro por la Vida realizó una actividad en Los Próceres, en Caracas, donde hizo entrega de medicamentos que logró obtener mediante donaciones.

Fuente: El Pitazo