Cuatro horas al día durante tres días a la semana se detiene el tiempo para Yamileth Pérez. En ese lapso solo son ella y la máquina que la mantiene conectada a la vida filtrando la sangre y cumpliendo la función que sus riñones dejaron de ejecutar hace cuatro años. Yamileth sueña con ser trasplantada y dejar de depender de ese aparato, pero la falta de especialistas y medicinas le impide cumplir ese deseo. Esta venezolana le teme a la muerte, y no por lo que pueda sufrir, sino porque sabe que su pequeño de nueve años aún la necesita. Con un “claro que no” le transmite confianza a su hijo cada vez que le pregunta “¿mamá, tu nunca te vas a morir, verdad?”.
A sus 38 años, esta mujer fue diagnosticada con una enfermedad renal crónica que derivó de su problema de hipertensión y del síndrome antifosfolípido que complica la coagulación de la sangre en su organismo. Dos años después de ese dictamen médico, su hijo mayor le ofreció uno de sus riñones para que ella pudiera volver a su vida normal, pero después de meses de exámenes y visitas al médico para comprobar la compatibilidad, el plan “se cayó” por falta de los médicos capaces de llevar a cabo el procedimiento y las medicinas para ejecutarlo de forma satisfactoria.

“A nosotros nos pusieron en lista para operarnos en el Hospital Miguel Pérez Carreño y estábamos en el número 5, porque una vez que tienen el donante eso avanza rápido, pero empeoró la situación en el país y nos quedamos sin un médico que pudiera trasplantar. Esos exámenes se perdieron y ahora debemos retomar el proceso desde cero y gastar toda esa plata de nuevo porque todos esos exámenes los hacemos en centros privados”.

Esta paciente, aunque siempre se ha tratado en el Domingo Luciani, debió acudir al Pérez Carreño para tramitar un posible trasplante, pues es solo en este hospital y en el Clínico Universitario donde realizan el procedimiento quirúrgico. Mientras tanto, la máquina de diálisis sigue consumiendo a Yamileth que, en medio de su deseo de estar sana, acaricia la idea de viajar a Colombia para intentar obtener un trasplante en el vecino país.

La angustia de vivir condenada a una máquina

Pese a su condición de salud, Yamileth no hace dieta, pues no tiene forma de costear un régimen alimenticio que cumpla a cabalidad con los requisitos que le establece su condición y que incluye pescado fresco, carnes rojas, frutos secos, legumbres, hortalizas y algunas frutas. Ella vive de lo que gana —a destajo— su esposo como técnico de bombas hidráulicas y su hijo como trabajador de un restaurante y eso solo les alcanza para conseguir arroz, pasta y carnes rojas en algunas ocasiones (productos que no debería consumir por la cantidad de agua que contienen).
Los lunes, los miércoles y los viernes Yamileth se levanta a las 5 de la mañana; prepara su desayuno, guarda en su bolso una cobija, una sábana, sus medicinas y se enrumba hacia El Llanito en donde está ubicada la Unidad de Diálisis del Hospital Dr. Domingo Luciani, una de las más nuevas. Fue fundada en 2010. Una vez allí, inicia el picnic mañanero: todos los pacientes renales se sientan en un muro en la entrada de la Unidad a desayunar. Intercambian jugos, mordiscos de arepas y empanadas y hasta risas. “Dentro de todo uno trata de ser feliz, de mantenerse contento y con entusiasmo”, es el comentario de una compañera de Yamileth.
A las 7 en punto comienzan a llamarlos uno a uno. Los pesan “para ver cuánto líquido traen”, les toman la tensión, les inyectan una vitamina B12 y los conectan al aparato de hemodiálisis que los ayuda a eliminar las toxinas de su sangre y toda el agua que retienen. Quienes están en el Domingo Luciani tienen suerte, por ser uno de los centros hospitalarios del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) donde llegan con cierta regularidad los insumos necesarios para los pacientes renales. El escenario es distinto para las personas que acuden a cualquiera de los 7 centros públicos de hemodiálisis de la zona metropolitana y los otros 18, distribuidos en todo el país, pertenecientes al IVSS.

En Venezuela más de 15 mil personas están sometidas a tratamientos de diálisis, de las cuales cerca de 7.500 podrían optar por un riñón, según información suministrada por la Coalición de organizaciones por el derecho a la Salud y la Vida (Codevida). En este basto grupo Yamileth es un número más, una más de las pacientes que, además de padecer los problemas de salud que le trae su condición, debe lidiar con la falta de medicinas, de especialistas y las limitaciones de estos centros.

El tratamiento que debe tomar consta de Benutrex (polivítaminico), heparina (anticoagulante), Phoslo (fósforo), Cartinina (aminoácido), hierro y la solución para hacer la diálisis. En su caso, la mayoría de estas medicinas se las dona el propio Seguro Social: “Gracias a Dios casi nunca han faltado. Ahora no tienen hierro y es lo que he tenido que buscar por mi cuenta”, relató. Dormir, hablar, revisar su teléfono, volver a dormir. Eso es lo que hace Yamileth durante las cuatro horas que pasa conectada a la máquina de hemodiálisis.
“Mientras estoy aquí me preocupo por mi hijo. Me preocupa no poder llevarlo al colegio, no poder buscarlo y me angustia que tenga que volver solo a la casa, aunque le quede cerca… Me angustia no poder seguir mi vida con normalidad”, cuenta esta madre de tres hijos varones de 22, 18 y 9 años. A Yamileth también la mortifican sus compañeros de tratamiento.
Ha visto a muchos morir frente a sus ojos por falta de medicinas, por rechazo a un trasplante y hasta por reacción a la diálisis “porque esa máquina te ayuda, pero también te va consumiendo”. Con dolor, cuenta que a su alrededor hay pacientes muy jóvenes que tienen toda la vida dializándose; hay algunos con más de 18 años dependiendo de este filtro que elimina las toxinas de su cuerpo y hay muchos otros que ya perdieron la esperanza de ser trasplantados.
Y es que la donación es un asunto de suerte en el país. De acuerdo con la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, ente encargado hasta 2014 de la procura de órganos, los mejores resultados en los transplantes se registraron en 2012 —cuando registró sus mejores resultados—. Entonces, la tasa de donantes efectivos en el país era de 4,52 por millón de habitantes.
A partir de 2014 el Ejecutivo creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejido y Células (Fundavene) y según sus cifras logró un aumento en la procura de órganos hasta 2015, el último año en el que se aportaron cifras oficiales. Con 54 procuras, en 2014 la tasa de donantes fue de 1,77 por cada millón de habitantes. Mientras que 2015 cerró con 1,73 órganos, siendo 7 el promedio de la región.
Fuente: El Pitazo