El 5 de mayo, más de 80 organizaciones de todo el mundo participarán en las actividades del Día Mundial de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP)para dar a conocer esta enfermedad se diagnostica con frecuencia y celebrar las vidas de las personas que viven con el HAP. Cada año, el 5 de mayo, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participan en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar de dar a conocer esta enfermedad se diagnostica con frecuencia y celebrar las vidas de las personas que viven con el HAP.
El Día Mundial HAP atrae la atención mundial a la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con el HAP en todo el mundo pero en Venezuela no cuentan con sus medicamentos para mantenerse a salvo, y en medio de la pandemia por el COVID-19 sus vulnerabilidades aumentan.
Johana Castellanos, presidente de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar y persona con HP, explica que de tres tipos de medicamentos aprobados por el IVSS, que solo uno estaban entregando hasta 2016.
En la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) no tienen el medicamento Bosentan, aunque el Instituto asegura que ya hizo la compra. Mientras que la medicina con el principio activo Iloprost —que es una ampolla que se usa con un micronebulizador— lo entregan bajo racionamiento. Los estados más críticos son Táchira, en el cual suministran dos cajas mensuales de las seis que necesita un persona; Zulia, que distribuye cuatro cajas por persona y en Nueva Esparta en donde solo dan una sola.
Tampoco hay el principio activo Trepostinil que es un tratamiento inyectado vía subcutánea y que se administra con una bomba de infusión parecida al de insulina. Se conecta en la barriga, cerca del ombligo, con un yelco y se deja la bomba de forma permanente, pero la persona tiene que cambiar los catéteres cada cuatro días. Como no hay estos insumos para la aplicación de la inyección, el IVSS dejó de importar el tratamiento.
Las personas deben tomar vasodilatadores para mantenerse con vida por un costo de 12.000 bolívares mensuales. Quienes necesitan oxígeno para evitar insuficiencias cardíacas que les ocasionen la muerte, deben llenar la bomba cada 15 días.
Vulnerabilidad en medio de la pandemia
La presidenta de la Fundación A todo pulmón, quien también tiene HAP, Katiusca Salinas, denunció que la falta de este tratamiento los hace aún más vulnerable a la pandemia del COVID-19, cuyo contagio puede significar la muerte para estas personas.
“Si ya tenemos 8 meses sin ellas ahorita en esta contingencia nacional, menos. Al gobierno no le interesan las enfermedades poco frecuentes como esta, somos un grupo muy reducido, somos invisibles”, destacó.
Como representante de las personas con HAP, Salinas exige al Estado venezolano la garantía de suministro y acceso continuo de tratamiento para las personas con esta enfermedad, esto implica la posibilidad de recibir el tratamiento a domicilio para disminuir la exposición al contagio del Coronavirus. En el estado Bolívar hay nueve personas de HAP.
Salinas aseguró que hasta ahora no hay ninguna iniciativa estatal para disminuir el riesgo de contagio del COVID-19 a las personas de HAP, iniciando con el suministro de medicinas para cumplir tratamiento. “El tratamiento solo nos da calidad de vida, esta enfermedad no se cura, y sin tratamiento somos mucho más vulnerables a la pandemia”, manifestó con preocupación.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece que las personas que padecen afecciones médicas subyacentes como hipertensión arterial, problemas cardíacos o diabetes tienen mayores probabilidades de desarrollar una manifestación grave de COVID-19 en caso de ser contagiadas en un país que hasta la fecha tiene 36 casos confirmados y un sistema de salud colapsado.
La HAP es una enfermedad respiratoria crónica que afecta la presión en las arterias pulmonares y al lado derecho del corazón, esto compromete el flujo sanguíneo regular. Las personas con esta enfermedad viven con dificultad para respirar, fatiga, mareos, presión y dolor en el pecho, las enfermedades respiratorias infectocontagiosas -como el COVID-19- son la principal causa de muerte de este grupo de personas.
El director médico y neumonólogo de la organización, Gustavo Cubillán, informó que, aunque faltan datos para determinar la relación entre el COVID-19 y la HAP, “toda infección por virus en personas con patologías crónicas tiende a ser de cuidado y a complicarse”.
Además aseguró que una persona que tenga acceso completo a su tratamiento puede ser menos vulnerable al COVID-19 que uno que no tenga acceso al tratamiento. “Las personas pudieran tener un mayor compromiso hemodinámico por infecciones respiratorias”, es decir, las infecciones respiratorias -como el Covid-19- descompensan la actividad pulmonar, y eso en personas con HAP puede ser mortal.
“Nosotros no contamos con esos medicamentos de alto costo desde hace tiempo, no es solo padecer la enfermedad, sino la falta de tratamiento, eso nos hace más débiles, más propensos”. Salinas también reportó que hay muchas personas descompensados por esta carencia. “Sería catastrófico para una persona con hipertensión pulmonar que nos llegara a dar coronavirus, sería mortal, por la hipertensión pulmonar ya nuestros pulmones de por sí están bastante afectados”, informó. “Lo único que podemos hacer es aferrarnos a Dios y no salir de nuestras casas”.
El tratamiento de la HAP tiene un alto costo, que oscila entre los 3.200 (Ventavis) y 3.800 (Bosentan) dólares. “Ese tratamiento es difícil de costear, incluso en países del primer mundo, lo que nos queda es seguir luchando y permanecer conectados con diferentes asociaciones”, expresó Cubillán.
Además, el médico informó que la recomendación primordial en medio de la pandemia es reposo intradomiciliario estricto, dieta recomendada por especialistas y salud mental.
Sobre estas recomendaciones, la presidenta de A todo pulmón exige al Gobierno nacional control alimentario y psicológico, así como la aprobación de una ley que proteja a las personas con Hipertensión Arterial Pulmonar y que sea reconocida en Venezuela como una enfermedad rara poco frecuente.
Fuente: Correo del Caroní