El presente informe fue elaborado por la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), organización sin fines de lucro con 50 años de trabajo y 14 capítulos o filiales en todos los estados del país. Es una organización única en Venezuela, integrada por personas con hemofilia, sus familiares y defensores/as de sus derechos.

Este informe está dirigido a presentar la situación del derecho a la salud de las personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, haciendo especial énfasis en la privación del acceso a tratamientos esenciales para resguardar su vida, integridad personal y salud, en ausencia de medidas que frenen el desabastecimiento general y el agotamiento de medicamentos en Venezuela. Esta situación ocurre en un escenario de masivas violaciones por privación del derecho a la salud en el sistema sanitario público de Venezuela producidas como consecuencia de una emergencia humanitaria compleja desde 2016 hasta la actualidad. La AVH mantiene un censo permanente a nivel nacional en el que se encuentran registradas 5.170 personas diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, a quienes apoya y asiste permanentemente y hace documentación

 

  1. Las personas que viven con esta condición pueden sangrar por un tiempo prolongado y con mayor rapidez que las personas que no la tienen. Esto se debe a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de alguno de los factores de la coagulación sanguínea. La hemofilia se clasifica en A y B[i]. La primera es la más frecuente y las personas que la tienen deben recibir de manera permanente un tratamiento de factores VIII (factor ocho). La hemofilia B es menos común y requiere de la administración de factores IX (factor nueve)[ii]. Estos factores son de alto costo y el acceso a ellos depende únicamente del sistema público nacional de salud de Venezuela.
  2. Al encontrarse privados de estos factores, conforme al tratamiento médico prescrito, las 5.710 personas con hemofilia registradas en el país pueden sufrir daños en sus articulaciones, los cuales son irreversibles, y pueden causarles atrofia muscular y discapacidad[iii], entre otros problemas, afectando severamente su salud física[iv], produciendo discapacidad permanente y desmejorando su calidad de vida. En muchos casos, también puede producir la muerte si las personas interrumpen el tratamiento desde el nacimiento para prevenir las hemorragias (o de profilaxis) o no lo reciben por un tiempo prolongado, cuando ocurren de forma espontánea o por cualquier evento que pueda causarlas (menstruación, golpes, caídas, heridas).

[i] La condición de “von Willebrand” sería el trastorno más frecuente de la coagulación. Estas personas tendrían problemas con una proteína de la sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias, por lo que la sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse. La gravedad de esta condición dependería del tipo de “von Willebrand” que tenga la persona. Los tipos 1 y 2 generalmente son leves, pero las manifestaciones del tipo 3 pueden llegar a presentar episodios hemorrágicos muy graves.

 

[ii] La condición de “von Willebrand” sería el trastorno más frecuente de la coagulación. Estas personas tendrían problemas con una proteína de la sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias, por lo que la sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse. La gravedad de esta condición dependería del tipo de “von Willebrand” que tenga la persona. Los tipos 1 y 2 generalmente son leves, pero las manifestaciones del tipo 3 pueden llegar a presentar episodios hemorrágicos muy graves.

 

[iii] Las manifestaciones clínicas más frecuentes serían: hematomas extensos, sangrado interarticular y la hemartrosis, especialmente en rodillas, codos y tobillos, ocasionando dolor, hinchazón y rigidez articular. De repetirse frecuentemente se originarían atrofias musculares, lo que conlleva inexorablemente a la discapacidad y dependencia de terceros, incluso para actividades cotidianas. Las hemorragias repetidas que no serían tratadas rápidamente pueden dañar cartílagos y huesos de una articulación, ocasionando artritis crónica y discapacidad.

  1. En nuestra población que vive con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas tenemos registradas 1.603 mujeres sangradoras para las cuales no existen ni los medicamentos para su condición crónica, ni anticonceptivos para prevenir más sangramientos ni posibilidad de intervenciones quirúrgicas que las ayuden a prevenir embarazos de alto riesgo para sus vidas.

Responsabilidades de las instituciones de salud que deben garantizar el derecho a la salud y la vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatias

  1. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) es la institución pública del país encargada de las funciones de administrar programas de medicamentos de alto costo para las personas que tienen alguna condición de salud crónica, como es el caso de la hemofilia. Desde 2000, estos medicamentos se entregaban de forma gratuita a través de un Programa del IVSS, al que está adscrita una red de farmacias, a las que se denomina Farmacias de Alto Costo.
  2. Aunque cumple funciones sanitarias, el IVSS no depende de la estructura que dirige el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y, por ello, ambos organismos no comparten una normativa común y frecuentemente tampoco actúan de manera coordinada. Al igual que todas las instituciones de salud, públicas o privadas, el IVSS depende de la asignación de divisas para la compra de medicamentos en el exterior, los cuales son actualmente en más de un 90% de carácter importado. Debido a la drástica reducción de divisas que el gobierno ha venido aplicando desde el año 2013, la disponibilidad de factores de coagulación ha venido reduciéndose de manera alarmante hasta llegar a agotarse completamente en la actualidad.
  3. Entre el año 2015 y marzo de 2019, una sola vez se han recibido los factores de coagulación necesarios para mitigar los efectos de esta condición, lo cual alcanzó a cubrir apenas 1,4% de la población nacional con hemofilia. Como consecuencia de la interrupción prolongada del tratamiento de factores de coagulación sanguínea, más del 70% de esta población está presentando afectaciones graves e irreversibles a su salud.
  4. A su vez, el Banco Municipal de Sangre del DC (BMS) es el centro de referencia nacional para el diagnóstico de los trastornos hemorrágicos. Este centro depende del MPPS tanto en su normativa como financiamiento. En el BMS funcionan 7 laboratorios especializados en enfermedades hematológicas, los cuales presentan múltiples fallas en cuanto a insumos, deterioro de equipos y falta de personal especializado. El déficit presupuestario de este centro alcanza 95% y presenta extensos problemas de infraestructura, escasez de reactivos y de suministros, que se han ido agravando por las trabas burocráticas y la falta de divisas desde hace varios años. En la actualidad, el centro presenta graves fallas en sus equipos de refrigeración (neveras y cavas), equipos para realizar pruebas de laboratorio, insumos para practicar procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los pacientes, además de una falta de personal de salud especializado (médicos hematólogos, bioanalistas y enfermeros hemoterapistas).

Acceso a factores y pruebas diagnósticas de las personas con hemofilia y otras coagulopatias

  1. Ante la ausencia de políticas que respondan a la raíz de los problemas, los cuales tampoco son reconocidos públicamente por el Ejecutivo, miles de personas se encuentran a la espera sin ninguna solución posible y se ha hecho cada vez más presente la política de racionar la distribución de medicinas en las farmacias de alto costo del IVSS, haciendo caso omiso a normas y protocolos de atención, y a las prescripciones médicas.
  2. Muchas de las pruebas de laboratorio diagnósticas del BMS ya no se están realizando, dejando desprotegidas a miles de personas a las que se están prescribiendo tratamientos sin contar con todos los elementos diagnósticos necesarios. Los Centros de Tratamiento de Hemofilia que funcionan en 27 hospitales de ciudades de todo el país, igualmente presentan fallas serias en cuanto a dotación de insumos, de equipos y de personal de salud especializado.
  3. La situación en estos últimos años ha empeorado con la falta de dinero en efectivo y gasolina. Para que las personas puedan obtener tratamiento de lo poco que se recibe como ayuda humanitaria, por parte de la Federación Mundial de Hemofilia, deben trasladarse desde los estados del interior del país hasta la Ciudad Capital, complicando su situación de salud. Muchas veces se trasladan con lesiones dolorosas y hemorragias internas, en transportes inadecuados para su condición. Cuando la AVH ha logrado enviar medicamentos donados hacia distintos estados, enfrenta problemas de retención por funcionarios en alcabalas, pretendiendo quedarse con dichos medicamentos, aun teniendo todos los documentos en regla. La situación se ha agravado durante la emergencia nacional por Covid-19.

Sufrimiento, daños físicos y muertes de personas con hemofilia y otras coagulopatías por violaciones del derecho a la salud

  1. La negativa del Estado venezolano a resolver la falta de factores de coagulación sanguínea, así como el agotamiento de la mayoría de los medicamentos para otras condiciones crónicas constituye una violación del derecho a la vida de las personas[i] [ii]. Entre 2016 y 2021, la AVH registró 80 personas fallecidas. De estas personas, 72,5% (58) falleció por falta de tratamiento y 16,3% (13) por no tener acceso a Inhibidores. Un 18,7% eran niños con edades entre 5 y 17 años. Los fallecimientos han ocurrido en el siguiente orden cronológico: 20 muertes en 2016, 13 muertes en 2017, 16 muertes en 2018, 18 muertes en 2019, 8 muertes en 2020 y en lo que va del 2021, han ocurrido 5 muertes.
  2. La crítica situación económica actual y la dependencia del sistema de salud venezolano de materias primas e insumos provenientes del exterior, implica que, aun poniendo en práctica de inmediato los correctivos urgentes que se necesitan, no sería posible garantizar los factores de coagulación a todas las personas con hemofilia y otras coagulopatias de una forma rápida.

Falta de respuestas y acatamiento de medidas cautelares por parte del Estado venezolano

  1. La AVH ha solicitado en varias oportunidades, información veraz, sin censura y respuestas contundentes a los diferentes organismos encargados de velar por la salud de los venezolanos (MPPS y IVSS) sobre el régimen de adquisición, recepción y distribución de los medicamentos de alto costo necesarios para evitar los efectos irreversibles a la salud de los pacientes con condición de hemofilia[iii].
  2. Ante la Defensoría del Pueblo, como Institución Nacional de Derechos Humanos (INDH), la AVH y otras organizaciones de salud han realizado las respectivas denuncias de esta situación y no se ha logrado obtener ningún resultado en cuanto a la dotación de los factores de la coagulación para todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
  3. Igualmente, la AVH ha sostenido diversas reuniones con el presidente y otras autoridades del IVSS y del MPPS para exponer la problemática de la severa y prolongada escasez y deficiencia de los factores de coagulación en el país, y hasta los momentos actuales no se ha cumplido la compra del tratamiento.
  4. Debido a la ausencia de respuestas, la AVH ha ido recabando denuncias, tramitando y logrando 2 demandas con medidas cautelares ante la Comisión Interamericana de Derechos humanos (CIDH), una en 2017 de 1 persona (MC-309-17)[iv] y otra en 2019 con trece personas (MC-566-19)[v]. Pese a la urgencia de los casos, no se ha obtenido ninguna respuesta de parte de las autoridades correspondientes.

Recomendaciones

1. Tomar las medidas necesarias y con la debida urgencia para proteger a las personas con hemofilia y otras coagulopatias del desabastecimiento de factores de coagulación, con la adecuada compra y distribución de los factores de coagulación.

2. Garantizar la cantidad, calidad, seguridad y eficacia de los factores de coagulación a todas las personas con hemofilia con carácter preventivo, conforme a los protocolos especializados y a la recomendación de médicos tratantes.

3. Eliminar las políticas, normas, programas y servicios que apliquen criterios o decisiones de racionamiento en la distribución de los factores de coagulación a las personas con hemofilia, los cuales tienen carácter discriminatorio y vulneran la dignidad y los derechos de las personas por causa de su condición de salud. Aplicar el programa nacional de enfermedades hemorrágicas, elaborado junto al actual ministro de salud y otras instituciones.

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