Luego de dos años de desabastecimiento de insumos en la farmacia de alto costo, el presidente del Instituto Venezolano de Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, mantiene que la falta de medicinas son intermitencias o limitaciones. Se niega a declarar una crisis humanitaria.
Le cuesta recordar que tenía 10 pacientes con una enfermedad llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que desde febrero de 2016 no tuvieron más acceso al medicamento Soliris porque Cencoex no liquidó 4,7 millones de dólares para adquirirlo. Hoy ellos viven con anemias crónicas que pueden paliar solo con transfusiones de sangre, de acuerdo a
El Nacional.
En diciembre de 2015, el presidente del IVSS declaró a El Nacional que las fallas en la farmacia de alto costo afectaban a pacientes con cáncer. Un año y medio después la escasez persiste. Esta vez promete que los pacientes oncológicos tendrán medicinas en un mes porque se adelantan negociaciones a través del Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud.
El funcionario deja en evidencia que no hay trabajo en conjunto con el Ministerio de Salud para garantizar que los trasplantes de órgano no se suspendan. No obstante, enfatiza que la diálisis peritoneal no está suspendida y que en una semana los 970 pacientes tendrán sus insumos, pero en esta ocasión prescindió de los servicios con Galaxys Medical, una de las empresas que suministran los kits, porque intentan comprar en bolívares ante la falta de divisas.
—¿Cuál es la situación de abastecimiento de inmunosupresores? ¿Conocen que hay cinco personas en proceso de rechazo del órgano?
—A nosotros no nos han informado sobre esas cinco personas. Sí tenemos inventario, aunque limitado. El único que no tenemos es tacrolimus, pero el resto sí.
—¿Cuántas personas lo toman y por qué no ha llegado más?
—Porque hay limitaciones en la asignación de divisas. A todos los trasplantados se les ha garantizado el tratamiento, con algunas fallas puntuales. Hay micofenolato suficiente, pero no la marca comercial. No trabajamos por marca. El micofenolato que entregamos tiene sus estudios de bioequivalencia y está normado. Tenemos más de seis de ese tratamiento. Esta compra la hacemos a través de Espromed Bio que es una empresa del Estado y se compra en bolívares.
—Espromed Bio no es una empresa productora.
—Pero hace el proceso de empaque y clasificación aquí. No lo trae empacado, sino a granel que sale más económico y eso permite mayor distribución. Por eso tenemos suficiente inventario de micofenolato.
Acá habla mucha gente con conocimiento y desconocimiento. Cuando se revisa la ley española de medicamentos se establecen tres niveles. Hay unos insustituibles porque no se puede cambiar una marca por otra. Hay uno que bajo unos estudios se puede cambiar una marca por otra y, otros que no tienen ninguna regulación. Dentro de esos está el micofenolato.
—Fundavene dice que suspendió los trasplantes porque no hay inmunosupresores.
—Fundavene depende del Ministerio para la Salud y este órgano es el que debe dictar las pautas. Yo como Seguro Social no soy el que maneja el programa.
—Pero tiene la responsabilidad de los medicamentos para garantizar el éxito de los trasplantes.
—Si el ministerio lo determina trabajaremos de forma conjunta. Tenemos medicamentos para garantizar tratamiento para trasplantados, pero como he dicho, los tenemos limitados. El ministerio nos debe informar para estar en las condiciones.
—¿Ustedes no tienen capacidad para asumir a pacientes trasplantados nuevos?
—Tenemos la capacidad limitada y por eso hay que hacer la planificación.
—¿Para cuánto tiempo les quedan inmunosupresores?
—Eso depende de las condiciones de los pacientes. Eso varía.
—¿Qué está pasando con la diálisis peritoneal?
—Ya nosotros desmentimos que el programa de diálisis peritoneales se suspendió. Tenemos la responsabilidad de seguir con el tratamiento. Dada la coyuntura de la disponibilidad de recursos, como lo había dicho hace año y medio, nosotros nos hemos programado de distintas maneras para la adquisición y distribución de los productos. Efectivamente, la falta de disponibilidad de divisas nos ha hecho cambiar los procesos de distribución y de compra. Antes disponíamos de un stock mucho más grande de los que podemos disponer ahora. Eso no quiere decir que hemos dejado de garantizar los tratamientos. Inclusive hemos hecho un esfuerzo con los proveedores para adquirir en bolívares lo que anteriormente se adquiría dólares. Tú no has escuchado todavía que la diálisis se haya parado. Que haya un paciente que no se le haya hecho diálisis.
—La hemodiálisis no, pero la peritoneal sí (la que el paciente se hace en el hogar). Están sobreviviendo desde abril con insumos donados.
—El paciente que utiliza diálisis es un paciente que no tiene ninguna otra alternativa terapéutica. O se dializa o se dializa. Y eso lo tenemos claro y por eso hemos direccionado el esfuerzo. Estamos ya para la próxima llegada de material de diálisis peritoneal que nos va a garantizar el tratamiento para cuatro o cinco meses. A Galaxy Medical no le hemos hecho orden de compra y no la haremos porque ellos están pidiendo que les den divisas para comprar, pero por la calle del medio te lo digo: ellos no están siendo parte de la solución. Buscamos a esta empresa (Dialisis Care) y ellos garantizaron el tratamiento en bolívares. La responsabilidad no la tenemos con el proveedor, sino con el paciente.
Estamos buscando proveedores que nos puedan garantizar y nos puedan ayudar en esta limitante de divisas. Si es en bolívares, lo compramos en bolívares.
—Califica la escasez como intermitencias, pero hay patologías que tienen varios meses sin que les llegue su medicación, como 10 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.
—¿Quiénes?
—Ellos tienen un año sin el medicamento Soliris y viven con transfusiones porque sufren de anemias crónicas. ¿Qué pasa con enfermedades catalogadas como raras? Me refiero también a Fabry y Gaucher.
—En el transcurso de esta semana están por llegar medicamentos para Fabry. Para las que son enfermedades lisosomales ya está llegando material.
—¿Cuántas patologías de verdad se están cubriendo? En 2015 me dijo 384.
—Se están cubriendo la gran mayoría.
—¿Por qué el IVSS no entrega desde hace dos años los factores 7 y 9 para los hemofílicos?
—Ellos tienen su tratamiento garantizado. Todo se les ha dado.
—¿Los 22 muertos que ellos denuncian no tienen que ver con déficit de tratamiento?
—Si tuvieran dos años sin los factores no estarían diciendo que murieron 22 sino que hubieran muerto todos. El problema es el profiláctico, que ya lo hemos dicho hasta la saciedad. Anteriormente se entregaba profilaxia a todos. No había limitantes. Hoy en día le entregamos profilaxia solo a los pacientes de alto riesgo y niños. Al resto no, porque no es necesario y eso es parte de las normas de tratamiento en el mundo.
—¿Solo cuando hay una crisis ustedes consideran que es necesario el factor de coagulación?
—Se les da profilaxia cuando se va a operar y esos tratamientos de profilaxia deben estar en los hospitales. Si algún director de hospital necesita algún tratamiento, lo hace saber y se le envía.
—El cáncer y la leucemia representan la mayor población de pacientes. ¿Cómo están de abastecimiento para enfermedades oncológicas?
—Tenemos inventario limitado y vamos surtiendo en función de atenderlos. Hay patologías con limitantes.
—En leucemia linfoblástica aguda no hay 11 de 15 quimioterapias para el tratamiento de inducción, según la Sociedad Venezolana de Hematología. Aquí no podemos hablar de limitaciones porque es imposible aplicar el protocolo médico.
—Hay tratamientos que sí hay y otros que no. Estamos trabajando para dar respuestas.
—¿Hay o no crisis humanitaria?
—No hay una crisis humanitaria. Crisis humanitaria es cuando ya no puedes hacer nada y no tienes capacidad. Tenemos capacidad para la atención, para dar respuestas y para trabajar en la resolución de los problemas.
—¿Qué resultados hay después de la reunión que tuvo el presidente Nicolás Maduro en marzo con las Naciones Unidas?
—Ya estamos comprando medicamentos a través de la OPS. Se han comprado antirretrovirales, cargas virales, vacunas, y se ha adelantado en la adquisición de tratamientos oncológicos.
—¿Cuándo llegarán las quimioterapias sin limitaciones?
—Una alternativa es a través de la OPS y con negociaciones que se están haciendo con otros países como Uruguay y la India. Estarán llegando en un mes. Trabajamos para tres meses de inventario.
—¿Cuánto es el presupuesto que maneja la farmacia de alto costo? De 2014 a 2015 se vio una disminución en la memoria y cuenta.
—La diferencia de montos es por proceso de negociación. En 2014 comprábamos tratamiento para todo el año. A partir de 2015 se cambió la metodología de compra. Por eso ves la reducción de los montos. Hemos establecido mayores controles para la entrega del medicamento. Verás una disminución en la entrega porque hay mayores controles. En el caso de la profilaxia, antes había para todos y ahora no. Antes un paciente iba a varios estados a buscar el medicamento. Hoy en día eso no se puede. Antes tenían hasta tres meses de medicamentos en su casa porque lo buscaba en varios sitios. Al tener mayor control podemos garantizar que se direcciones de forma adecuada. Hay disminución en la entrega, pero no en la atención.
—¿A cuántos pacientes están atendiendo?
—Hay que revisar la atención y no tengo una computadora acá –dice mientras se señala la cabeza.
—¿A cuáles patologías no le han traído más fármacos porque no tienen divisas?
—A todas se les ha traído. Sí hay intermitencia, pero se les ha tratado de traer y en eso estamos. Por eso hemos hablado con la OMS para acceder a los diferentes programas y mecanismos para traerlos. No es la primera vez que se hace. Tanto con el Fondo Estratégico como la OPS se ha venido manejando.
—¿Ustedes tienen problemas para que les aprueben divisas?
—Nos estamos manejando a través de Corporación Venezolana de Comercio Exterior y otras condiciones para el manejo e importación de productos.
—Una semana puede ser catalogada como intermitencia, pero no ocho meses sin fármacos
—Ha habido intermitencia. No puedo decir que no, pero se resuelven. Los tiempos de respuestas tardan más, pero se dan respuestas.
—Si tarda ocho meses la respuesta, ¿por qué no se abre un canal humanitario?
—Tenemos capacidad para dar respuestas y eso lo hemos venido haciendo. Si no tuviéramos respuestas no tendríamos mecanismo para seguir importando.
—¿Cuándo regularizarán el despacho?
—Estamos trabajando en el transcurso de este año. En un mes llegarán medicamentos y habrá una mejora sustancial y más frecuencia en la entrega.
—¿Y cuánto tiempo de tranquilidad les darán a los pacientes crónicos?
—Todos estos años se les ha dado respuestas. Entendiendo la coyuntura económica, aún estamos en capacidad para hacerlo.
Rotondaro asegura:
- Llegó el medicamento Bosentan para Hipertensión Pulmonar. Faltan trepostinil e iloprost.
- De 3.066 trasplantados, 1.017 toman Prograf. No hay respuesta sobre cuándo llegará el inmunosupresor.
- Hay interferón para la esclerosis múltiple. No especificó cuáles.
- Hay factor 7 y 9 solo cuando un hemofílico tenga una emergencia.
- Llegarán medicinas para enfermedades lisosomales luego de 8 meses sin tratamiento.
- Espera que el Ministerio de Salud coordine con el IVSS para poder asumir las medicinas de nuevos trasplantados.
Entrevista tomada de El Nacional